Το Σκληρόδερμα είναι μια πολυστηματική νόσος που απαιτεί έγκαιρη διάγνωση και θεραπευτική αντιμετώπιση. Αυτό είναι το μήνυμα με το οποίο και φέτος η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) προσπαθεί να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει τους ασθενείς αλλά και ολόκληρη την κοινωνία για το σπάνιο αυτό ρευματικό νόσημα, με την ευγενική χορηγία και υποστήριξη της ELPEN.
Στη χώρα μας κάθε χρόνο προστίθενται περίπου 100 νέοι ασθενείς. Συνολικά υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1500 ασθενείς σε όλη τη χώρα, αν και οι αριθμοί αυτοί μπορεί να μην αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητα, δεδομένου ότι υπάρχει αδιευκρίνιστος αριθμός ασθενών στους οποίους η διάγνωση δεν έχει ακόμη γίνει, ιδίως στα αρχικά στάδια της πάθησης.
Με αφορμή λοιπόν, την Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος και το γεγονός ότι ακόμα και σήμερα το σπάνιο αυτό νόσημα θεωρείται «μυστηριώδες», η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα καταρρίπτει κάποιους «μύθους» γύρω από αυτό:
Μύθος
Το Σκληρόδερμα είναι ίδιο για όλους
Αλήθεια
Το Σκληρόδερμα μπορεί να διαφέρει από ασθενή σε ασθενή δεδομένου ότι έχει διαφορετικούς τρόπους που εκδηλώνεται. Στις δύο μεγάλες κατηγορίες, το Σκληρόδερμα συνήθως εντοπίζεται σε μερικά σημεία του δέρματος ή των μυών και σπανίως επηρεάζει τα εσωτερικά όργανα ( Εντοπισμένο Σκληρόδερμα) ή επηρεάζει το συνδετικό ιστό σε πολλά μέρη του σώματος που περιλαμβάνει εσωτερικά όργανα (Συστηματικό Σκληρόδερμα).
Μύθος
Το Σκληρόδερμα επηρεάζει μόνο το δέρμα
Αλήθεια
Σε δύο μεγάλες κατηγορίες του το Σκληρόδερμα μπορεί να επηρεάσει τα πάντα, από το δέρμα, τους μυς και τα εσωτερικά όργανα. Στην περίπτωση του Συστηματικού Σκληροδέρματος, μπορεί επίσης να επηρεάσει το συνδετικό ιστό σε πολλά μέρη του σώματος όπως το δέρμα, τον οισοφάγο, τον γαστρεντερικό σωλήνα (στομάχι και έντερα), τους πνεύμονες, τους νεφρούς, την καρδιά και άλλα εσωτερικά όργανα.
Μύθος
Το Σκληρόδερμα μπορεί να διαγνωστεί
Αλήθεια
Εφόσον το Σκληρόδερμα παρουσιάζει συμπτώματα παρόμοια με άλλες αυτοάνοσες νόσους, η διάγνωση μπορεί να είναι δύσκολη. Εκτός από τις περιπτώσεις όπου υπάρχουν δερματικές εκδηλώσεις, όπως η πάχυνση, είναι δυνατό για μια περίπτωση να διαγνωσθεί λανθασμένα ή ακόμη και να μείνει αδιάγνωστη.
Μύθος
Μόνο λίγοι ασθενείς με Σκληρόδερμα έχουν επίσης το φαινόμενο Raynaud’s
Αλήθεια
Σύμφωνα με το Κέντρο Σκληροδέρματος Johns Hopkins και την Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία, μόνο ένα μικρό ποσοστό των ατόμων με φαινόμενο Raynaud θα καταλήξει να αναπτύξει Σκληρόδερμα. Από την άλλη πλευρά, σχεδόν όλοι οι ασθενείς με Σκληρόδερμα έχουν την πιθανότητα να πάσχουν από το φαινόμενο Raynaud. Το χαρακτηριστικό σύμπτωμα του φαινομένου είναι η αλλαγή του χρώματος των δακτύλων ( λευκό, μελανό, κόκκινο). Αξίζει να τονιστεί ότι η διάρκειά του, που είναι ποικίλη και στις σοβαρότερες περιπτώσεις η βραδύτητα της ροής του αίματος στα δάκτυλα μπορεί, λόγω της μειωμένης παροχής οξυγόνου και θρεπτικών ουσιών, να οδηγήσει σε βλάβες στις άκρες των δακτύλων με συνέπεια τη δημιουργία ελκών τα οποία είναι πολύ επώδυνα και δύσκολα στην επούλωσή τους
Μύθος
Το Σκληρόδερμα είναι μεταδοτικό
Αλήθεια
Το Σκληρόδερμα δεν είναι μεταδοτικό, μολυσματικό, ή κακόηθες.
Μύθος
Μόνο οι ενήλικες μπορούν να αναπτύξουν Σκληρόδερμα
Αλήθεια
Η ηλικία δεν αποτελεί εμπόδιο για το Σκληρόδερμα. Στην πραγματικότητα, το Εντοπισμένο Σκληρόδερμα είναι πιο συχνό στα παιδιά, ενώ το Συστηματικό Σκληροδέρμα είναι πιο κοινό στους ενήλικες.
Μύθος
Το Σκληρόδερμα «χτυπά» μόνο τις γυναίκες
Αλήθεια
Συνολικά, οι γυναίκες ασθενείς είναι περισσότερες από τους άνδρες ασθενείς, με ποσοστό εμφάνισης 4 γυναίκες προς 1 άνδρα, με αυτή την ασθένεια να «χτυπά» κυρίως γυναίκες στις ηλικίες 30-50 ετών. Αλλά υπάρχουν και πολλές περιπτώσεις όπου άνδρες διαγνώστηκαν με Σκληρόδερμα.
Μύθος
Το Σκληρόδερμα είναι πάντα ορατό «δια γυμνού οφθαλμού»
Αλήθεια
Σε ορισμένες περιπτώσεις στη Συστηματικό Σκληρόδερμα, η εκδήλωση μπορεί να είναι πιο έντονη για το συνδετικό ιστό, γεγονός που καθιστά δύσκολο να εντοπιστεί μακροσκοπικά.
Μύθος
Το Σκληρόδερμα μπορεί να θεραπευτεί
Αλήθεια
Δυστυχώς, δεν υπάρχει ακόμα καμία θεραπεία για το Σκληρόδερμα, αλλά υπάρχει συμπτωματική θεραπεία, προσιτή για τους ασθενείς, κυρίως για την αντιμετώπιση των δακτυλικών ελκών και την μείωση της εμφάνισης νέων, που είναι μία πολύ σοβαρή επιπλοκή της πάθησης. Οι ασθενείς αυτοί μπορεί να πάσχουν επίσης από Πνευμονική Υπέρταση την δεύτερη σοβαρή επιπλοκή του Σκληροδέρματος.
Η αγωγή με τη μποσεντάνη, (πρωτότυπο ή γενόσημο) του από του στόματος διπλού ανταγωνιστή υποδοχέων ενδοθηλίνης, το οποίο είναι εγκεκριμένο για τη θεραπεία της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης (ΠΑΥ) και για τη μείωση του αριθμού των νέων δακτυλικών ελκών σε ασθενείς με συστηματική σκλήρυνση και εξελισσόμενη νόσο δακτυλικών ελκών, μπορεί να βελτιώσει σημαντικά την ποιότητα ζωής και την ικανότητα άσκησης, να επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου και να βελτιώσει τη μακροχρόνια έκβαση.
