Ευχάριστα νέα για την οικογένεια του μικρού Ηλία - Στυλιανού από τον Αστακό Αιτωλοακαρνανίας, καθώς σήμερα Πέμπτη, του χορηγήθηκε η ειδική γονιδιακή θεραπεία για την νωτιαία μυϊκή ατροφία, από την οποία πάσχει.
Ο μικρός νοσηλευόταν στη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας Παίδων στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Πατρών "Παναγία η Βοήθεια" στο Ρίο, τους τελευταίους μήνες και την περασμένη εβδομάδα, διεκομίσθη από το νοσηλευτικό ίδρυμα για το Νοσοκομείο Παίδων "Αγία Σοφία", στην Αθήνα, όπου θα ακολουθήσει την αγωγή.
Η ανάρτηση του πατέρα του, Σωτήρη Σάββα
«Τα καταφέραμε! Ο Ηλίας-Στυλιανός σήμερα Πέμπτη 9-7-2020 και κατά τις πρωινές ώρες έλαβε την γονιδιακή θεραπεία επί ελληνικού εδάφους. Η χαρά μας είναι απερίγραπτη! Ευχαριστούμε πάρα πολύ όλους εσάς που είσασταν και είστε στο πλευρό μας και όσους εργάστηκαν σκληρά για να γίνει αυτό το θαύμα!» έγραψε.
Το χρονικό της περιπέτειας
Ο Ηλίας-Στυλιανός είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας του Σωτήρη Σάββα από τον Αστακό. Στον 1ο μήνα της ζωής του εμφάνισε νωτιαία μυϊκή ατροφία. Έκτοτε παλεύει με τη νόσο, ακολουθεί συντηρητικές αγωγές και υποβλήθηκε σε τραχειοστομία.
Οι γονείς του, δυο νέοι άνθρωποι, ανέβηκαν τον δικό τους Γολγοθά. Τους δόθηκε η υπόσχεση πως ο μικρός Ηλίας θα ενταχθεί σε μια λίστα ατόμων που θα υποβληθούν σε θεραπεία για τη οποία γίνεται προσπάθεια να εισαχθεί στην Ελλάδα .Είναι η θεραπεία AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi) από την εταιρία Avexis στην οποία βασίζεται η αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας γενετικής ασθένειας, η οποία προς το παρόν χρησιμοποιείται μόνο στις ΗΠΑ.
Όλο το προηγούμενο διάστημα, οι γονείς του μικρού Ηλία - Στυλιανού, έχουν δώσει πολλές μάχες με τον χρόνο και την γραφειοκρατία, ώστε να έρθει στην χώρα μας και να εγκριθεί η εξειδικευμένη θεραπεία του γιού τους,
