Μια ντροπιαστική απόφαση έλαβε σήμερα το συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ που εξέταζε το αίτημα των γονιών του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ για να μεταβεί το 17μηνών παιδί στην Αμερική και να προχωρήσει σε μια σωτήρια γι’ αυτόν θεραπεία, στην σπάνια ασθένεια από την οποία πάσχει!
Να σημειωθεί πως προ ημερών, μετά απο συγκέντρωση υπογραφών των γονιών σε εκστρατεία που έγινε και μετείxε το tempo24 συναντήθηκε μαζί τους ο υπουργός Υγείας Β. Κικίλιας και τους διαβεβαίωσε πως θα βοηθηθεί το παιδί για να θεραπευθεί.
Η μητέρα του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, αλλά και ο πατέρας του βρίσκονται σε πλήρη απόγνωση , μετά την απρόσμενη εξέλιξη του θέματος. Μάλιστα σε ανάρτησή της η μητέρα του αναφέρει:
Αγαπημένοι μας φίλοι, είμαστε στη δυσάρεστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι το αίτημα μας για μετάβαση του παιδιού μας στην Αμερική ώστε να λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθηση του, απορρίφθηκε σήμερα από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Δεν έχουμε πάρει επίσημα την απόφαση στα χέρια μας, μας το ανακοίνωσε προφορικά η γραμματεία του ΕΟΠΥΥ. Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια. Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει… Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής… Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα. Περιμένουμε απάντηση απο τον υπουργό υγείας κ. Κικίλια. Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί. Σας ευχαριστούμε για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό. Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο. Να είστε όλοι σας καλά!
Γίνε κι εσύ ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ – Μια υπογραφή θα είναι τεράστια βοήθεια!
